나비 피부,이 희귀 질환으로 살아가는 법을 배우는 법
누군가가 자신의 텔레비전을 듣거나 특정 신문에 대해 읽으면 희귀 질환 집에서 결코 만지지 않을 주제를 다루고있는 것 같습니다. 그러나 이러한 조건의 빈도가 다른 경우보다 빈번하지는 않지만 가족 내에서 출현하는 경우 부모는 이러한 상황에 대처하는 방법을 모릅니다.
나비 피부의 예입니다. 희귀 질환 이는 유전 적 기원이 다인적 인 일련의 조건으로 특징 지어진다. 결과 중 주목할 수있는 영양 변경 및 지연 성장과 체중. 전문가들은이 희귀 질환의 환자가 시간이 지남에 따라 일반적으로 호전되므로 가능한 한 빨리 관련 치료를 시작하도록 조기 진단을 권장한다고합니다.
나비 피부 진단
부모님이 나비 피부에 대해 알아야 할 첫 번째 사실은이 드문 질병의 단일 유형이 없다는 것입니다. ~에서 보건 복지부 표피 박리 불로 사 (Epidermolysis Bullosa)라고도 불리는이 상태의 다음과 같은 부류가 있습니다 :
- epidermolytic 또는 간단한 epidermolysis bullosa. 이 경우, 수포는 기저층의 세포에 단지 표피 내 위치한다.
- 표피 박리 접합부 또는 접합부의 불로 사. 이 환자의 팽대부는 기저막 수준에 있습니다.
- 낙농 또는 표피 박리 표피 박증. 이 환자들은 일반적으로 물집이 anchoring fibrils 수준에서 기저막 아래에 있음을 보여줍니다.
그들 모두의 진단을 위해 건강 진단 그것은 물집과 침식의 존재를 특징으로하는 신생아에있는 모든 피부병에서 수행되어야합니다. 의사는 부모와 면담을 통해 가족력, 임신 또는 신생아 동안 어머니가 복용 한 약, 임신 또는 신생아 감염 여부 등을 알 수 있습니다.
또한 임상 시험 병변, 점막 침범 또는 감염의 위치를 찾아야합니다. 보완적인 검사로 피부 조직 검사가 항상 수행되어 기존의 면역 조직 화학 검사, 면역 형광 검사 및 전자 현미경 검사에 충분한 피부를 얻습니다.
조기 발견을 위해 최근 전문가들은 태아의 진단을 내기 위해 내기를하고 있습니다. 애정 아이가 태어나 기 전에. 특히 Epidermis Bullosa의 병력이있는 경우 다음 테스트 중 일부를 수행하는 것이 좋습니다.
- 태아 피부 생검
- 착상 전 진단
- 산전 초음파
진화와 치료
이미 말했듯이 Epidermolysis bullosa를 가진 환자의 예후는 좋으며 시간이 지남에 따라 치료법 덕분에 그들의 생활 수준이 상당히 향상됩니다. 그러므로이 질환을 특징 짓는 증상을 완화하기 시작할 때 제 시간에 그것을 발견하는 것이 중요합니다. 가장 많이 사용되는 기법 :
- 통증을 완화하고 치유를 촉진하기 위해 물집을 드레싱.
- 물집을 제거하기위한 외과 적 치료.
- fusidic acid, mupirocin 또는 gentamicin과 같은 수렴성 로션 및 국소 항생제의 사용.
- 체중과 관련된 가장 작은 부작용을 통제하기 위해 체중과 최소 크기를 모니터링합니다.
- 진피에 물집이 생겼을 때 통증을 피하기 위해 진통제 치료.
- 빈혈과 같은 경우 잃어버린 요소의 대체.
다 미안 몬테로
